ගිලුණු ටයිටැනික් මතක අස්සේ , ගිලී නොගිය රූමතිය

“ඔයාලාගේ බලාපොරොත්තු සුන් කරන්න සිදු වීම ගැන මට කණගාටුයි. සුවපත් වීම වෙනුවෙන් මම හැකි උපරිමයෙන් උත්සාහ කරනවා. මගේ ශක්තිය ගොඩ නවා ගන්න මම වෛද්‍ය උපදෙස් වලට අනුවම වෙහෙසෙනවා. ඒත් ආයේ කවදාවත් මට සංචාරය කරන්න බැරි වෙන්න පුලුවන්. ආදරයෙන් බාරගත්ත සන්දර්ශන කල් දාන එක ඇත්තටම හොඳ දෙයක් නෙවෙයි. ඒත් ආයේ මට වේදිකාවට ගොඩ වෙන්න පුලුවන් කියලා දැනෙනකල්, මේ හැමදේම අවලංගු කරලා දාන එක හොඳයි. ඇත්තටම මට ඔයාලා හැමෝවම දකින්න ඕනි. මං අත් හරින්නේ නැහැ. ඒ වගේම ඔයාලාව නැවත දකිනකල් මට ඉවසිල්ලකුත් නැහැ…”

2323 අවුරුද්දේ මැයි මාසේ දවසක කෝටි සංඛ්‍යාත ප්‍රේක්ශකයන්ගේ හදවත් මොහොතකට නවත්තලා එහෙම කියන්නේ සෙලීන් ඩියෝන්. එහෙම නැත්නම් ටයිටැනික් ගායිකාව.

2022 අවුරුද්දේදි ස්නායු ආශ්‍රිත  රෝගී තත්වයක් නිසා සෙලීන් ගේ ජීවිතේ එක පාරටම නැවතෙනවා. Stiff-Person Syndrome නමින් හැඳින්වෙන මේ දුර්ලභ ස්නායු රෝගී තත්වය විනිශ්චයෙන් පස්සේත් සෙලීන් සංගීත සංචාර අත් නොහැර ඉන්න උත්සාහ කලත්, 2023 අවුරුද්දෙහි ඇය නිවේදනයක් නිකුත් කරමින්ම සංගීත ජීවිතයට තාවකාලිකව සමුදෙනවා. මධ්‍ය ස්නායු පද්ධතිය සහ කොඳු ඇට පෙළෙන් පටන් අරගෙන ශරීරයටම බලපෑම් කරන මේ රෝගී තත්වය නිසා සෙලීන් ආබාධිත තත්වයකට පවා පත් වෙන්න පුලුවන් බව වෛද්‍යවරුන් සැක පල කරනවා. ඒ සැක කලා වගේම සෙලීන් ඉතාම ඉක්මනින් රෝගයට ගොදුරු වෙමි අඩපණ වෙන්න ගන්නවා.

රෝග විනිශ්චයෙන් පස්සේ සෙලීන් ප්‍රසිද්ධියේ පෙනී ඉන්න එකත් අවම කරනවා. ග්‍රැමී සම්මානය උළෙල ඇතුළු අවස්තා කිහිපයක් ඇරුනම පහුගිය පැරිස් ඔලිම්පික් උළෙල වෙනකල්ම ඇය සමාජයට නිරාවරනය වෙලා තිබුනේම නැහැ. ඇයට සමාජයට නිරාවරණය වීම පවා මානසික අවහිරයක් කියලා දැනෙන්න අරගෙන තිබුණේ.

ඒත් කල් යනකොට, තමන් පීඩා විඳින්නේ දුර්ලභ ස්නායු රෝගයකින්  වුනත් සෙලීන් තමන්ගේ අත්දැකීම් බෙදාගන්න ඇය  අමතක කරන්නේ නැහැ.  එමඟින් මිනිසුන් අතරේ ධනාත්මක චින්තනය ප්‍රචලිත කරමින්, රෝග වලට බය නොවෙන මිනිස්සු පිරිසක් එක්ක මේ ලෝකය පවතින්න තියෙන්ව් හැකියාව වෙනුවෙම් ඇය නැඟී සිටිනවා.
රෝගය කෙතරම් මරණීය වුනත්  සෙලීන් මානසිකව ඇද වැටෙන්නේ නැතුව තමා වෙනුවෙන් සටන් කරනව.

Vogue France  කියන මාධ්‍යවේදියා එක්ක පවත්වපු සාකච්චාවකදී සෙලීන් තම ප්‍රතිකාර සැලසුම් පවා  බෙදාගන්නවා.

” මම  දැන් ඉන්නේ මම වෙනුවෙන්  වෙනදාට වඩා වෙහෙසිය යුතු කාලෙක. මම මගේ ඇඟිලි, දණහිස,ගායනය වගේම කටහඬ ගැනත් හිතනවා. ඒ හැමදේම හොඳින් තියාගන්න මම  උත්සාහ කරනවා.

. සමහර වෙලාවට මම මලල ක්‍රීඩකයෙක් වගේ  වෙහෙසිලා වැඩ කරනවා. පුහුණු වෙනවා. සමහර වෙලාවට මම ගෙදරට වෙලා ඉඳගෙන මම සින්දු කියනවා. කණ්නාඩිය ඉස්සරහදී මම මටම කතා කරනවා.. කණ්ණාඩි ය ඉස්සරහ   සින්දු කියනවා. මගේ වෙනස්කම් දිහා බලාගෙන ඉන්නවා. ඒ වගේම මගේ හිස් මුදුනේ ඉඳන් පාදය වෙනකල් වැඩ කරන්න වෛද්‍ය කණ්ඩායමක සහයෝගය මට උවමනා වෙනවා.  ඒ වෙනුවෙන් අති දක්ෂ වෛද්‍ය කණ්ඩායමක් මගේ වටේ ඉන්නවා.  මේක අමාරු කාලයක්. ඒත් මට ඕනෑ මට පුලුවන් හොඳම කෙනා වෙන්න… ඇත්තටම ආයෙම අයිෆල් කුලුන බලන්න යන එක මගේ හීනයක්…”

තමන්ගේ රෝගී තත්වය ගැන හංගනවා වෙනුවට සෙලීන් නිතරම රෝගී තත්වය සොයාගැනීම, තමා රෝගී තත්වය සමඟ ජීවත් වන ආකාරය, රෝගය කලමනාකරණය කර ගන්න ආකාරය, ගැන මේ විදියට තොරතුරු බෙදා ගන්න එක නවත්තන්නේ නැහැ.

කොහොම වුනත් ඇය නිතරම කියනවා, රෝගයට තමාව ගොදුරු කරගන්න පුලුවන් වුනාට, එ රෝගයට තමාව පාලනය කරන්න ඉඩ නොදෙන බව. මේ නිසාම සෙලීන් තීරනය කරනවා තමාව විශ්වාස කරන කෝටි ගානක ප්‍රේක්ෂකයන් ගේ දැනුවත් වීම උදෙසා ඇගේ අසනීප කාලයේ සියලු  තොරතුරු ලියා තියන්නට පවා. එය  ඩොකියුමෙන්ට්‍රි වර්ගයේ ලියැවිල්ලක් විදියට සැලසුම් කරන්නේත් සෙලීන්මයි.  

” මේ අසනීපය මිලියනයකින් කෙනෙක්ට හැදෙන දුර්ලබම අසනීපයක්. ඇත්තටම මට විශ්වාස කරන්නවත් පුලුවන් වුනේ නැහැ මම මේ කියන රෝගී තත්වයේ ගොදුරක් බව. ඒත් වෛද්‍යවරු මගේ ශරීරය්වෙ ඇති වෙමින් තිබුන වෙනස්කම් එක්කම මට හැමදේම පැහැදිලි කරා. මට ඇවිදින එක කෙමෙන් කෙමෙන් අපහසු වුනා. ඇත්තටම මම ඒ කාලේ අත් විඳපු හැමදේම මට පැහැදිලි කරන්න බැහැ. ඒත් මට අමතක වෙන්නේ නැහැ මගේ ස්වර තන්ත්‍ර පවා මට අනුගත වීමෙන් බැහැර වෙමින් තියෙන බව වෛද්‍යවරුන් මට පැහැදිලි කරපු දවස. ගායිකාවක් විදියට මගේ ඉදිරි ගමන ගැන ඔවුන් බලාපොරොත්තු විරහිතව කතා කරනකොට මට දැණුනේ මගේ අර්ධයක් මිය ගිහින් වගේ..”

සෙලීන් එහෙමත් කියනවා. ගායනය තමන්ගේ ජීවිතය එක්ක කොයි තරම් නම් බද්ධ වෙලා තිබිලාද කියලා තමන්ට වැටහුණේ මේ සිදුවීම එක්ක බවත් ඇය කියනවා.

” මම ආස කල දේ ගායනය. මම දන්න දේ ගායනය. මම මගේ අනාගත හීන දැක්කේ ගායනය එක්ක. ඒ නිසා මට ගායනය අත් හරින්න පුලුවන් කමක් තිබුනේ නැහැ. මගේ වාසනාවට මගේ වෛද්‍යවරු මාව වටහා ගත්තා. ඔවුන් මගේ ප්‍රතිකාර වෙනුවෙන් මට උපරිම සහයෝගය දුන්නා. ඒත් මට ඔබට කියන්නම ඕනි, ඒ ප්‍රතිකාර කිරීම් කොහෙත්තම ලේසි වුනේ නම් ණැහැ…”

මේ අතරේ තවත් සාකච්චවකදී සෙලීන් ඉතාම සංවේදීව තමන්ගේ දරුවන් තම අසනීපය එක්ක පත් වුන මානසිකත්වය ගැනත් කියනවා.

” මගේ පුතාලට එකපාරටම මගේ අසනීපය දරාගන්න එක ලේසි වුනේ නැහැ. මට දැණුනා ඔවුන් මගේ ගැන අසාමාන්‍ය විදියට බය වෙලා ඉන්නේ කියලා. ඔවුන් සූදානම් වුනේම නැහැ මම අසනීඔඑන් බව පිලිගන්න. ඒත් ටිකෙන් ටික මගේ තත්වය වෙන්ස් වෙනකොට ඔවුන්ට ඒ බව පිළිගන්න සිද්ද වුනා. ඊට පස්සේ  මගේ දරුවන්ගේ ඇස් වලින් මම දැක්කේ මාව අහිමි කරගන්න ඔවුන්ට තිබුන බය. ඒ බය එක්ක ඔවුන් තනි කරලා මට මැරෙන්න වේවිද කියලා මම මගෙන්ම අහගත්ත වාර අනන්තව තියෙනවා. මගේ දරුවෝ ඔවුන්ගේ පියා අහිමිවීමේ වේදනාව විඳලායි උන්නේ. ඒ හින්දාම ඔවුන්ට මාව අහිමි කරගන්න ඕනි වුනේ නැති බව මම හොඳටම දැනගෙන හිටියා..”

2023 දී සෙලීන් ගේ සහෝදරිය විශේෂ මාධ්‍ය හමුවක් කැඳවලා ඇය රෝගය පරදවලා ඉදිරියට එන්නට දරන උත්සාහය ගැන ප්‍රේක්ෂකයන්ව දැනුවත් කරනවා. ඇය ඔවුන් වෙනුවෙන් ගයන්න කෙතරම් උනන්දුවෙන් ඉන්නවද කියලා ඇය වෙනුවෙන් ඇගේ සහෝදරිය සෙලීන්ගේ ප්‍රේක්ෂකයන්ට කියනවා. ” ඇය ඉතාම ශක්තිමත් කාන්තාවක් බව දැන් මට බය නැතිවම කියන්න පුලුවන්. ඇය සුවපත් වීම වෙනුවෙන් කල හැකි සියලුම දේ කරනවා. මේ භයානක අසනීපය වෙනුවෙන් ඉක්මන් ඖෂධයක් සොයාගන්න ලැබේවි කියලා අපි විශ්වාස කරනවා..” සෙලින්ගේ සහෝදරිය කතාව අවසන්  කරන්නේ එහෙම.

අවසානේදි 2024 අවුරුද්දේදි පැරිස් ඔලිම්පික් උළෙලට සෙලීනා ගොඩ වෙනවා. යළි තනිව සිටගන්න බැරි බව වෛද්‍යවරු අනාවැකි කීව ශක්තිමත්  ගැහැණිය ඔලිම්පික් ප්‍රාසාංගීක වාදනාව හොල්ලලා දානවා.

| අපේක්ෂා ගුණරත්න |