නව මසක් තිස්සේ කිරි සිහින දකින අම්මා කෙනෙක් ට තමන්ගේ දරුවාගේ රූපය ගැන පවා සිහින තිබෙනවා. දරුවා කවුරු වාගේ වේදැයි සිතමින් ඇය සිහින දකිනවා. ඇගේ වැනි දෑසක්, ඔහුගේ වැනි සිනාවක් ගැන හිතමින් නූපන් බිළිඳාගේ රූපය ඇය මවා ගන්නවා.
ඇනා සිසීල්කා ද සිටියේ එවැනි සිහිනවල. ඇගේ දිගු ප්‍රසව වේදනාව අහවර කර දරුවා දකින තුරුම ඇයද සිටියේ එවැනි සිහිනවල. මුලින්ම දරුවා දකින ඕනෑම අම්මා කෙනෙකු හඬා වැටෙනවා. ඒ ජීවිතය ලබාදුන් අත්‍යන්ත සතුට දරා ගන්නට නොහැකි වූ නිසා. නමුත් සැබෑවටම ඇනා හැඬුවේ ඒ හන්දා නොවේ.
මම ඔහුව මුලින්ම දුටු විට, මම පැහැදිලිවම බොහෝ කලකිරුණා,”
ඇය සිහිපත් කළා. ඇගේ දරුවා උපත ලැබුවේ දුර්ලභ සමේ රෝගයකින් වන අතර එමඟින් ඔහු අනෙක් ළදරුවන්ට වඩා බෙහෙවින් වෙනස් වුණා.එපමණක් නොව, ඔහුගේ දිවි ගලවා ගැනීම ගැන වෛද්‍යවරු එතරම් බලාපොරොත්තු තැබුවේ නෑ.
මිචෙල් වින්ටර්! ඔහු එවැනි ඉරණමක් අත දරා ඉපදුණු දරුවෙක්.
මිචෙල් උපත ලැබුවේ Harlequin ichthyosis නම් තත්ත්වයෙන් වන අතර, ඔහුගේ සම ඝන, තද කොරපොතු සහිත වුණා. ඔහුගේ මුහුණේ කොරපොතු සමට අමතරව අලුත උපන් බිළිඳාගේ මුඛය ඔහුගේ සමේ තද බව නිසා ඔහුට කිරි දීමට නොහැකි වන පරිදි විවෘතව පැවතුණා.
පළමු වතාවට තම පුතු දෙස බලා සිටි ඇනාට තම කුඩා දරුවා වේදනාවෙන් සිටින බව සිතෙන්නට වුණා. ඒ වන විට ඔහුගේ තත්ත්වය ගැනවත් ඔහු කොපමණ කාලයක් ජීවත් වේවිද යන්න ගැනවත් ඇයට අදහසක් තිබුණේ නැහැ.
“ඒක ලොකු කම්පනයක්. මම හිතුවා මට නිරෝගී දරුවෙක් ලැබෙන්න යනවා කියලා. එයාට වෙච්ච වැරැද්ද මොකක්ද කියලා වෛද්‍යවරුවත් මුලින් දැනගෙන හිටියේ නැහැ.”
ඇය කියන්නේ වේදනාවෙන්.
කාලය ගෙවී යත්ම, මිචෙල් දෙමාපියන් ඔහුගේ තත්වය ගැන හුරුපුරුදු වූ අතර එය සමඟ කටයුතු කරන්නේ කෙසේදැයි ඉගෙන ගත්තා. කෙසේ වෙතත්, තම පුතා ප්‍රසිද්ධියේ රැගෙන යාම අරගලයක් බව ඔවුන්ට වැටහුණේ කාලය සමඟ. සමහරු ඇනා වෙතට පැමිණ ප්‍රශ්න අසන්නට තරම් නිර්භීත වුණා. එය කොහොමටවත් දරා ගත හැකි තත්ත්වයක් නොවෙයි. සමහර අවස්ථා වලදී ඔහු බෝනික්කෙකු බවට පවා රැවටෙන අය සිටියා.
“ඔහු සාමාන්‍ය දරුවෙක්. ඔහුට ඇත්තේ සමේ රෝගයක් විතරමයි”
ඇනා ඒ සත්‍යය තේරුම් ගනිමින් සිටියා.
ඔහුගේ සමේ රෝගයට ප්‍රතිකර්ම කෙරෙනවා. ඒවාට කොපමණ මිලක් ගියත් ඇනා හෝ සැමියා ඒ ගැන හිතන්නේ නෑ.විශේෂ මොයිස්චරයිසින් වර්ගයක් ස්නානය කිරීමට පසුවත් දිනකට හය වතාවක් සම මත ක්‍රීම් දෙකක් ද යොදන බව ඇනා හෙළි කරා. එපමණක් නොව, ඇය හැකිතාක් හිරු එළියට නිරාවරණය වීම අවම කර ගෘහස්ථව සුවපහසු උෂ්ණත්වයක් පවත්වා ගන්නට කටයුතු කරනවා. ඒ වගේම ඔහුව රෝග වලින් ආරක්ෂා කරගැනීමත් අනිවාර්යයෙන් කළ යුතු දෙයක්.
සමාජය ඔහුව බෝනික්කෙකු සේ වරදවා වටහා ගැනීම තව දුරටත් ඇනාට ගැටළුවක් නෙවෙයි.ඔහු සොබා දහමේ අපූරු නිර්මාණයක්. ඇය එහෙම හිතන්නට කැමතියි. අම්මා කෙනෙකු තරමට දරුවෙකු දරා ගන්නේ කවුද? ඇනා ඇගේ කුඩා පුතු දරා ගන්නේ ආදරයෙන්. ඇතැම්විට මේ ආදරය කුඩා මිචෙල්ව ඉක්මන් සුවයට රැගෙන යන්නට පවා ඉඩ තිබෙනවා.
සොබා දහමට හදිසියේ සිදුවන අත්වැරදීම් පවා නිවැරදි කරන්නට අම්මා කෙනෙකුට මිස හැකි වන්නේ කාටද?
