“මලක් වගේ ලස්සන කෙල්ලක්” කියන්නේ සාමාන්‍යයෙන් ගැහැනු දරුවෙක් හඳුන්වන්න යොදන උපමාවක්. ඒ උපමාවම අනිත් පැත්ත හැරෙන අවස්ථාත් සාමාන්‍ය සමාජයේ ඇති බව තමයි ඇත්තම කතාව.
“ඒ ගෑනු ළමයා වැඳිරියෙක් වගේ”
Body Shaming ගැන මොනතරම් කතා කරත් ඒවා ප්‍රායෝගික නොවන බව ඔප්පු කරමින් ගැහැනු දරුවෙක් මෙහෙම අපහාස විඳින අවස්ථා ඕනෑතරමට තියනවා.
ඒ අපහාසයේ උපරිම තලයට යන්න වුණොත් ගැහැනු ළමයෙකුට මොනවා හිතෙයිද?
මේ එහෙම කතාවක්!
1999 අගෝස්තු 5, සොම්පාන් සහ ඇගේ සැමියා වූ සමීරන්ට මතකයේ රැඳෙන දවසක්. දරුවෙක් ඉපදීම මවකට සහ පියෙකුට අතිශය සන්තෝසදායක මොහොතක්. ඒත් ඔවුන් දෙදෙනාට එය එසේ වුණේ නෑ. ඔවුන්ව කම්පනය, බිය සහ අවිශ්වාසය යන ගැඹුරු මිශ්‍රණයකින් පිරී තිබුණා.
සොම්පොන් පවසන පරිදි, ඔවුන්ගේ දියණිය ඉපදුණු විට ඇයට හිසකෙස් ගොඩක් ඇති බව වෛද්‍යවරයා සොම්පොන්ට පවසා තිබුණා. එය සාමාන්‍ය දෙයක් බව සොම්පොන් උපකල්පනය කළා. ඇය හිතුවේ දියණියගේ හිසකෙස් සාමාන්‍ය දරුවන්ට වඩා ඝනව හා දිගට වැඩී ඇති බවක්
“මම ඇයව ඉන්කියුබේටරය තුළ දුටු විට මම කම්පනයට පත් වුණා. ඇය හිසකෙස් වලින් වැසී ගිය දරුවෙක්.” සිම්පොන් හඬමින් පවසනවා.
ඇගේ දියණිය Supatra Sasuphan නොහොත් Nattyයි. ඇයගේ මුළු සිරුරම පාහේ ආවරණය වන පරිදි දිගු කෙස් කළඹක් ඇත්තේ මන්දැයි බොහෝ වෛද්‍ය විශේෂඥයින් පවා කම්පනයට පත් වෙනවා. තායිලන්තයේ වෛද්‍යවරුන් ඇය හා සමාන කිසිවෙකු දැක තිබුණේ නැහැ.
රෝගයට හේතුව.
පසුව වෛද්‍යවරු ප්‍රකාශ කළේ Natty උපත ලැබුවේ ඉතා දුර්ලභ සමේ රෝගයක් වන Ambras syndrome සමඟ බවයි. මේ තත්වයේ දුර්ලභත්වය කෙතරම් සුවිශේෂීද කියනවානම් මධ්‍යතන යුගයේ සිට ලොව පුරා ලේඛනගත සිද්ධීන් 50ක් පමණක් වාර්තා වී තිබෙනවා.මෙම රෝගය පුද්ගලයෙකුගේ අත්ල, පාද පතුල් සහ ශ්ලේෂ්මල පටලය හැර මුළු ශරීරය පුරාම අධික ලෙස හිසකෙස් වර්ධනයට හේතු වෙනවා.
වෛද්‍යවරුන් විසින් මෙම තත්ත්වය පිළිබඳව නවීන අධ්‍යයනයන් සිදු කර ඇති අතර, මෙම අධික හිසකෙස් වර්ධනය DNA අනුක්‍රමයේ ස්වයංසිද්ධ විකෘතියක් නිසා ඇති වන බවට ඔවුන් විශ්වාස කරනවා.
නැටීගේ ජීවිතය ගොඩ නැඟුණු අන්දම
සාමාන්‍යයෙන් ප්‍රසූතියට පසු මවකට නිවසට යන්නට ඉඩ දෙන කාලය නැටීගේ අම්මාට ලැබුණේ නෑ. ඒ ඇය නැටීගේ ජීවිතයට හානියක් කරාවිදැයි වෛද්‍ය කණ්ඩායමට වූ සැකයයි.
“මම වෛද්‍යවරයාට කිව්වා, මම මගේ දරුවා කවදාවත් දාලා යන්නේ නැහැ. ඇය අපේ පවුලට ඉපදීම නිසා අපි වාසනාවන්තයි.”
සිම්පොන් එසේ පවසා තිබුණා.
Natty ඉපදෙන විට ඇයගේ නාස්පුඩු මිලිමීටරයක් පමණක් පළල නිසා ඇයට නිසි ලෙස හුස්ම ගැනීමට ශල්‍යකර්මයක් සිදු කර ඇති බවද ඇගේ දෙමාපියන් හෙළි කළා. ඇයගේ පළමු මාස තුනේදී, ඇයව ඉන්කියුබේටරයක තබා ඇති අතර, ඇය මුදා හැරීමට පෙර ඇය මාස දහයක් රෝහලේ සිටියා.
නැටීගේ පවුල ඇයට ආදරයෙන් සැලකුවා. නමුත් සමාජ තත්ත්වය එසේ වූයේ නෑ. නැටී හැදී වැඩුණේ ඝන හිසකෙස් පිටුපස මුහුණ සඟවාගෙනයි. ඇම්බ්‍රස් සින්ඩ්‍රෝමය සුව කළ නොහැකි අතර ලේසර් මඟින් ඉවත් කිරීම හෝ එහි වර්ධනය මන්දගාමී කිරීමට ඕනෑම ප්‍රතිකාරයක් කිරීම එතරම් සාර්ථක නෑ.
පාසැලේදී Natty ඇගේ ශාරීරික තත්වය නිසා හිරිහැරයට හා සමච්චලයට ලක් වුණා.ඇයව හැඳින්වූයේ “වෘක කෙල්ල” සහ “වඳුරු මූණි” යනුවෙන්. කෙසේ වෙතත් ඇතැමුන් ඇයට විහිළු කළේ ඇයි දැයි නැටීට තේරෙන්නේ නෑ. ඇය සාමාන්‍ය ගැහැණු ළමයෙකු නමුත් හිසකෙස් වැඩිපුර ඇති ගැහැණු ළමයෙක් බව ඇය සඳහන් කරනවා. “ඒ මගේ හැටි. මම ඒ ගැන හිතන්නේවත් නැහැ,” ඇය පැවසුවා.
Natty ගේ ගුරුවරිය Kuljira Posaeng පැවසුවේ අනෙක් ළමයින් ඇයගේ පෙනුමට බිය වන බවයි.”නැටීට ඉස්කෝලේ මුලදී අමාරු වුණා.ඒත් කාලය ගෙවී යත්ම, ඇය අන් අය වාගේම බව ඇය ඔප්පු කරා.” කුල්ජිරා පවසනවා.Natty ගේ ගුරුවරුන් ඇයව විස්තර කළේ වෙහෙස මහන්සි වී වැඩ කරන සහ හොඳ ලකුණු ඇති ශිෂ්‍යාවක් ලෙසයි. ඇයව දන්නා හඳුනන අය ද පැවසුවේ ඇය තම පන්තියේ මිතුරන් අභිබවා පාසලේ ජනප්‍රියම ළමයෙක් වීමට සමත් වූ බවයි.
ඇගේ ගුරුවරුන් තවදුරටත් පැවසුවේ නැටි ඉතා සජීවී බවත් ගායනා කිරීමට, නැටීමට සහ රංගනයට කැමති බවත්. Natty ගේ දෙමව්පියෝද ඇයව සාමාන්‍ය පරිදි ඇති දැඩි කළ අතර තම දියණිය කිසිවෙකුට වඩා පහත් යැයි සිතීමට කිසි විටෙකත් ඉඩ දුන්නේ නෑ.
world’s hairiest teenager, බවට ගිනස් වාර්තා කමිටුව ඇයව 2011 දී පත් කළා.
Natty ද ඇයගේ රෝගී තත්ත්වය සහ එයට ප්‍රතිකාරයක් නොමැති බව පිළිගෙන තිබෙනවා. ඇය උපතේ සිටම ඇගේ කොණ්ඩය සමඟ සිටි නමුත් නව යොවුන් වියට එළඹෙන විට ඇගේ මුහුණ රැවුල කපා ගත්තා. මේ කාලය වන විට, ඇයගේ ආත්ම අභිමානය සහ ආත්ම ප්‍රතිරූපය දියුණු කර ගත්තා. ඇය ආදරය ද සොයා ගත්තා
ඇගේ විවාහය.
සමාජ ජාලාවල ඇය තමාගේ සහ ඇගේ පෙම්වතාගේ ඡායාරූප කිහිපයක් ද බෙදා ගත්තා. මෙම පින්තූරවල, Natty ගේ මුහුණේරෝම වලින් තොර වූ අතර, ඇයගේ රෝගී තත්ත්වය සුව වී ඇති බව බොහෝ දෙනා සිතන්නට වුණා. කෙසේ වෙතත්, ඇගේ පියා හෙළි කළේ Natty ඇගේ මුහුණේ හිසකෙස් රැවුල කැපීමට තීරණය කර ඇති අතර එය ඇගේ නව පෙනුමට හේතු වූ බවයි. Natty ගේ ඇස්, මුහුණ, මුඛය, තොල් සහ කම්මුල් දැන් පෙනෙන්නට පටන් අරන්. ඇගේ හිස කෙස් වලින් වැසී ඇත්තේ ඇගේ නළල පමණයි
Natty පසුව ඇගේ පෙම්වතා සමඟ විවාහ වුණා. “ඔහු මගේ පළමු පෙම්වතා පමණක් නොවේ, ඔබ මගේ ජීවිතයේ ආදරයයි.” යනුවෙන් ඇය පවසනවා.
ඉතා අසීරු තත්ත්වයන් පවා සාමාන්‍යකරණය කරමින් ජීවිතය දිග ඇවිද යන්නට ගැහැනුන්‍ට ශක්තිය තිබෙනවා. දුර්ලභ රෝගයක් සහිතව උපන් දැරිය වැඩුණු ගැහැනියක වූයේ ඒ ආකාරයෙන්.
